– Inntrykket er at sterke krefter i helsevesenet mener Downs er ensbetydende med abort

Har du på deg ulike sokker i dag? Eller har du kanskje lagt merke til at noen rundt deg har det? 21. mars er nemlig verdensdagen for Downs syndrom, som frontes med Rockesokk-kampanjen, hvor folk oppfordres til å kle på seg ulike sokker og bruke emneknaggen #inclusionmeans i sosiale medier for å fremme personer som med Downs syndrom – også kalt trisomi 21.

I dag er Downs syndrom den hyppigste formen for utviklingshemming i Norge. Ifølge Norsk helseinformatikk fødes det årlig 10–12 barn med diagnosen per 10 000 levendefødte her til lands. I 2020 ble det født 58 levende norske barn med Downs. I 147 svangerskap ble det registrert opplysninger om tilstanden. Det er det høyeste som er registrert.

Samtidig velger stadig flere abort når tester tyder på at fosteret har Downs syndrom. Folkehelseinstituttet skriver at andelen svangerskap med trisomi 21 som ble avsluttet etter 12. uke, steg fra 54 prosent i 2021 til 73 prosent i 2022.

Da tre skulle bli fire

Noen som ikke valgte abort, er tidligere stortingspolitiker for Høyre, Stefan Heggelund og kona, tidligere statssekretær for KrF, Jorunn Hallaråker Heggelund. I 2023 ble de mamma og pappa til Noel, som er født med et ekstra kromosom. Paret hadde allerede sønnen Emanuel fra før, og hadde dermed god innsikt i hvordan et svangerskap vanligvis fortoner seg i det norske helsevesenet. Trodde de.

Da tegnene på at Noel hadde Downs syndrom begynte å vise seg, møtte nemlig paret på en helt annen tone enn de hadde gjort forrige gang.

Først må vi reise tilbake i tid. Nærmere bestemt høsten 2022. Jorunn og Stefan gir sønnen beskjed om at mamma har en ny baby i magen. Emanuel skal bli storebror! Tanken på å utvide familien gleder alle tre voldsomt. 

Tidligere samme år er loven endret, slik at alle gravide kvinner som er 35 år ved termin får tilbud om tidlig ultralyd og NIPT (non-invasiv prenatal test). Alderen var tidligere 38 år. Hensikten er å påvise eventuelle kromosomavvik.

– Etter vår opplevelse har den tidlige ultralyden én hensikt: å sjekke om fosteret har Downs, forteller Stefan Heggelund til Minerva.

Følte press fra helsepersonell

Den tidlige ultralyden fant imidlertid ingen tegn på kromosomavvik for fosteret Jorunn bar på. Helsepersonellet gjorde det klart hva som var neste steg, fortsetter Heggelund: 

– Da de ikke fant noe, sa de at «Ja, da går vi videre til NIPT».

Det var en test paret i utgangspunktet ikke ville ta. For dem spilte det ingen rolle om fosteret skulle vise seg å ha Downs. De ville uansett ikke abortere. 

NIPT har også blant medisinske etikere vært omstridt, og for en god del kvinner medfører NIPT en stressende periode med usikkerhet mens man venter på svar. Tilhengerne har argumentert med at det er helt frivillig å ta testen. Motstanderne har ment at det er krevende å si nei når helsevesenet setter en NIPT-test frem som det naturlige valget.

– Jorunn hadde i utgangspunktet ikke tenkt til å ta NIPT, men særlig én av fostermedisinerne var ganske insisterende på at det var en selvfølge. Vi følte oss rett og slett litt dumme som ikke ville ta den. Så endte vi med at Jorunn tok den. Det er en opplevelse vi har hørt at andre har hatt også: De føler press fra helsepersonell til å ta NIPT, forklarer Heggelund.

Tilbakemeldingen kom drøyt to uker etter at testen var tatt. «Det er forhøyet risiko for Downs», var beskjeden ekteparet fikk på telefon i romjulen. De ble fortalt at abort var et alternativ, men avslo dette kontant.

Den samme beskjeden fikk de igjen og igjen utover nyåret 2023.

Sterk kontrast til første svangerskap

På hver eneste kontroll ble de fortalt at abort var et alternativ, etterfulgt av spørsmål om de ønsket det. Det var en konstant insistering på at dette var noe trist og vanskelig de hadde i møte, forklarer Stefan. 

– Det ble en veldig sterk kontrast til det forrige svangerskapet. Da Emanuel lå i magen, gledet legene seg over hver minste detalj. Den informasjonen og kommunikasjonen vi mottok mens Jorunn gikk gravid med Noel, var så ensidig negativ at det eneste vi kunne forstå av konteksten, var at de mente vi burde ta abort.

– Fikk dere noen informasjon om hvordan livet som forelder til et barn med Downs syndrom var, slik at dere kunne begynne å forberede dere på den nye hverdagen?

– Nei, det var det veldig lite av. Jeg husker vi hadde et møte med tre leger da de hadde funnet vann rundt lungene på Noel. Jorunn var selvsagt bekymret for barnet vårt, og spurte om han kom til å overleve. Legene var mer opptatt av at å sette et barn med Downs syndrom til verden ville være veldig vanskelig. «Dette blir krevende. Dette blir veldig, veldig vanskelig», sa de til oss. Da Jorunn spurte om de kunne fortelle oss mer om hva som blir vanskelig, svarte de at det kunne de ikke. De ga oss ikke noen informasjon om hvordan livet med et barn med Downs ville være. 

Heggelund understreker at paret også møtte mange dyktige og hyggelige fagfolk gjennom graviditeten, og etter fødselen. Før fødsel trekker han blant annet frem en nyutdannet fostermedisiner som de hadde flere gode møter med. De fikk god informasjon om hva de kunne forvente når Noel ble født, av en sosionom på Ullevål. Det var et av få møter hvor de opplevde å kunne glede seg over det lille livet som spiret i magen. Men dette var langt ute i svangerskapet – etter uke 22. 

– Dessverre er det sittende inntrykket at sterke krefter i helsevesenet mener Downs er ensbetydende med abort, sier han.

En belastning

Spørsmålet de ble møtt med, var stadig det samme ved hver kontroll og ultralyd: «Jeg ser i journalen at dere vil beholde barnet. Vil dere fortsatt beholde det?» Paret bekreftet at de ville det hver gang. Det ble en belastning, forteller Stefan Heggelund. De ble også spurt om dette var et barn de ønsket å «satse på». Barnet ble som regel kalt «den» av legene. 

– Vi opplevde at dette ikke var et barn vi kunne glede oss over. Én av de sykehusansatte vi møtte, advarte oss tidlig om at det finnes leger som mener alle barn med Downs bør aborteres av prinsipp. «Et hett tips er å gi barnet et navn så tidlig som mulig, og bruke det aktivt mens han er i magen», sa hun til oss. «Personifiser ham!» Det var sprøtt å få en slik advarsel.

Paret klarte likevel ikke å følge dette rådet, fordi de ikke lyktes med å bli enige om et navn. Det var først da Noel var født at de ble enige om at, joda, han der er en Noel, humrer Heggelund. 

Vendepunktet

Etter uke 22 fikk pipen en annen lyd. Etter norsk lov var abort ikke lenger en mulighet, noe også helsepersonellet var klare over. 

– Etter uke 22 var vi hos en fostermedisiner som sa: «Jeg har to pasienter: mor og barn». Da følte vi at Noel endelig var anerkjent av helsevesenet, sier Stefan.

Han forteller Minerva at opplevelsene tidligere i svangerskapet gjorde paret ekstra oppmerksomme hver gang de møtte nye fagfolk i helsevesenet.

– Vi hørte etter tonefall og så etter ansiktsuttrykk. Vi lurte konstant på om disse personene mente det var greit at barnet vårt ble født. Den følelsen synes jeg man skal slippe å møte i helsevesenet.

– Helsepersonell trenger kanskje å distansere seg litt fra de emosjonelle aspektene ved sitt virke, som kanskje spesielt er tilfelle i forbindelse med spedbarn og svangerskap. Tror du fagpersoner kan ha tenkt de kun oppførte seg klinisk, men at det fortonet seg annerledes på dere som foreldre?

– Hadde det vært klinisk, ville vi mottatt objektiv informasjon, ikke stadige hint om å ta abort. Noel hadde helseutfordringer etter fødselen, og da opplevde vi at håndteringen var klinisk, noen var gode på kommunikasjon, andre ikke. Men de var alle opptatt av at gutten vår skulle leve, og de viste mye omsorg. Vi har veldig mye skryt å komme med til norsk helsevesen. Noel fikk kjempefin oppfølging på nyfødtintensiven. Helsepersonellet var helt fantastisk, både leger, kirurger og sykepleiere. Dem er vi evig takknemlige. 

Men for å komme til det punktet, måtte paret altså gjennom mye ubehag og press først. Og tallet på avsluttede svangerskap hvor fosteret har Downs syndrom, er som nevnt økende. Kanskje skyldes det at samfunnet ikke har rom for folk med Downs syndrom? Kanskje frykter mange vordende foreldre at det vil bli for vanskelig å få et barn med et ekstra kromosom? Kanskje påvirkes mange av presset de utsettes for i møte med helsevesenet? Stefan Heggelund vet i hvert fall hvor han ønsker endring:

– Jeg tror tallene på fødsler med Downs syndrom hadde vært høyere hvis man ga god informasjon under svangerskapet. La meg ta et eksempel: En god stund etter fødsel ble vi invitert på kurs på Ullevål sykehus. Det var en dag med både objektiv informasjon og relevante, konkrete erfaringer fra andre foreldre. Et av foredragene var fra et foreldrepar med en datter med Downs på rundt 20. De åpnet foredraget sitt med å si: «Gratulerer! Dere har fått et barn med Downs, dere har skutt gullfuglen!» Vi er stolte og takknemlige for å ha fått Noel, og det er akkurat slik det føles. Jeg vet om et par fostermedisinere som skulle ha hørt det foredraget, avslutter Heggelund.