– Å ha personer med Downs i samfunnet er faktisk en beskyttelse for oss alle

Professor i barnemedisin Ola Didrik Saugstad har snakket og skrevet om abort og bioteknologi i 40 år. Han forutså den bioteknologiske utviklingen allerede på 1990-tallet og er ikke overrasket over hvor vi er kommet i dag – at man med den nye abortloven, dersom den blir vedtatt, kan abortere bort et friskt foster med «feil» kjønn, for eksempel.

Saugstad hadde sammen med sin venn, forfatter Thorvald Steen en kronikk i Aftenposten med den fengende og skremmende overskriften: «Hvem er de neste som skal fjernes?» 

Vårt anliggende er å prøve å peke en annen side i abortdebatten, sier han til Minerva.

Thorvald Steen lider selv av progressiv muskeldystrofi. «Om noen år er det lite sannsynlig at det finnes noe med min diagnose», skrev han i kronikken.

Kronikørduoen forteller at de har fått mange tilbakemeldinger på teksten sin. Alle personlige meldinger har vært positive og de offentlige svarinnleggene «overraskende balanserte».

Selvbestemmelse har også grenser

Begge understreker at de har veldig stor respekt for kvinnene og menneskers selvbestemmelse. Deres kritikk er aldri en kritikk mot enkeltpersoner. Det dreier seg først og fremst om samfunnets holdninger.

– Den enkelte vet stort sett best hva man kan klare i eget liv, sier Saugstad. 

Han har stor forståelse for kvinner i vanskelige livssituasjoner. Det krever mye å oppfostre et funksjonshemmet barn.

Samtidig vil Steen og Saugstad løfte debatten opp på et prinsipielt nivå – til de holdningene som samfunnet har til funksjonshemninger og skavanker. Professoren roser helseministeren som i innledningen til den nye abortloven snakker om to parter og en konfliktsituasjon. Fosteret er den ene parten. Saugstad har tidligere savnet dette perspektivet, at det faktisk er en konflikt mellom foster og mor.

– Våre holdninger formes også av lover og forskrifter. Derfor er dette viktig. 

Saugstad sier at selvbestemmelse er et viktig prinsipp, men det har også grenser. Det gjelder på alle områder i samfunnet. Alle med førerkort kan kjøre bil, men vi har fartsgrenser for å beskytte andre trafikanter, fremhever han. Abortdebatten skal handle om selvbestemmelsens grenser.

– Mange blir rasende når de hører dette. De vil ikke ha noen grenser.

Det er et foster vi må tenke på

Saugstad og Steen mener at mange sykdommer er blitt borte på grunn av tidlig ultralyd og preimplantasjons-diagnostikk. 

– Man trenger disse nyansene vi kommer med, sier Steen. – Det er også et lite foster som vi må tenke på. 

Steen sier at hvis hans sykdom påvises hos fosteret, er det helt lovlig å abortere. Og det gjøres også. 

– Det er ikke noen hemmelighet. 

Forfatteren sier at deres poeng er at selv han kan ha noe å fare med, selv om han er en slik sykdom. 

– Det er det jeg vil ha oppmerksomhet rundt.

– Men hvis det fantes en medisin som kurerte Downs i mors mage, ville jo alle tatt den, Ola Didrik Saugstad?

– Det er veldig interessant. Jeg har akkurat vært med på en internasjonal artikkel om dette. Den genfeilen som forårsaker Downs kan faktisk lokaliseres til et lite område på kromosom 21. Reparasjon av feilen ligger kanskje i fremtiden. Nå løser man dette med abort istedenfor forskning og eventuell behandling.

Saugstads utgangspunkt er medisinsk. Legestanden skal eliminere sykdommer, ikke de syke. Det er ikke noe mål i seg selv å ha mange med Downs syndrom, sier barnelegen. Alle ønsker jo friske barn. Det er et legitimt ønske. 

– Som barnelege er det også mitt mål. Å gjøre så mange barn friske som mulig. 

Professoren har undervist medisinerstudenter i 30 år. Med jevne mellomrom har han fått foreldre som har et barn med Downs til å komme innom og snakke med små grupper av legestudenter. Alle har vært lykkelige for å ha fått barnet sitt – og akkurat det barnet. 

– Men når de blir spurt om neste graviditet, så vil mange ta en test. To barn med funksjonsnedsettelser blir for mye. 

Da kan man være i det man kan kalle en nødvergesituasjon. Det har Saugstad full forståelse for.

Dette angår oss alle

Alle skal også ha rett til å leve med sine feil og mangler, i et samfunn der det er rom for annerledeshet, fremhever Saugstad. Utviklingen der man skal bygge en bedre menneskerase bekymrer og skremmer ham. 

– Vi er alle i livsfaser hvor vi er svake og trenger beskyttelse. Vi blir syke og gamle. 

Hvis vi fjerner alle med Downs eller med funksjonshemninger, slår det tilbake på oss selv, sier Saugstad. Derfor handler dette ikke bare om den enkelte kvinne.

– Dette angår oss alle. Å ha personer med Downs i samfunnet er faktisk en beskyttelse for oss alle. 

Professoren er redd for et hardere samfunn der folk stadig er redde for ikke å holde mål. 

– Når vi fjerner visse sykdommer, gjør det noe med vårt menneskesyn og vårt forhold til hverandre. 

Kan man i det hele tatt fjerne en gruppe, en sykdom, uten at det påvirker oss andre? Hva hvis man fikk vite om autisme på fosterstadiet, hvor mange ville fullført svangerskapet? spør professoren retorisk. Hva med leppe- og ganespalte? 

Den skremmende industrien

Saugstad forteller om foreldre som betaler mye for å få et barn gjennom et surrogati i USA. Da vil de gjerne ha et helt friskt barn og fosteret testes derfor for det ene og det andre.

– Det er flere rettssaker i USA der surrogatmoren ønsker å gjennomføre svangerskapet når de kommende foreldrene ikke vil. 

Professoren sier at han er skremt av embryoindustrien i USA. Det er en vekstnæring i California. Han nevner også Kina der han har vært som foreleser. I Kina føres frem Nip-testing (non-invasive prenatal test, en blodprøve med informasjon om fosterets DNA) i stor skala. 

– Hvis du er en fattig kineser på landsbygda og det blir påvist en sykdom hos fosteret med Nipt, så er det trolig ikke så mye snakk om selvbestemmelse.

Flere skulle vært opptatt av dette aspektet, sier professoren. Selvbestemmelsen blir innskrenket med alle tester. Kvinner føler seg presset til å ta abort. Men kvinner skal også kunne velge å føde, fremhever Saugstad.

– Det er ikke noen selvfølge nå.

Saugstad forteller at Nip-testen i mange tilfeller kan ødelegge gleden ved et svangerskap. Det kan bidra til stress hos kvinnen, spesielt hvis man finner mistanke om et avvik.

– Dette må formidles på forhånd. 

Vet kvinnen best?

Saugstad sier at det ikke er vanskelig å forstå og sympatisere med abortkampen i Norge på 1930-tallet. Mange kvinner hadde det forferdelig vanskelig, men hadde ingenting de skulle sagt. 

– Men nå har vi en annen situasjon, et samfunn der man kan teste og screene alt mulig. At det skal være en automatikk mellom selvbestemmelse og dette, det kan jeg ikke skjønne. 

– Fremgang knyttes til at man stadig kan fjerne den og den, supplerer Steen. 

Saugstad kobler liberale abortlover til fertilitetsindustrien og screeningene. Da de liberale abortlovene kom, begynte man å forske på embryoer. 

– Hvorfor er det så få som tør å ta opp denne sammenhengen? Det er spesielt underlig at venstresiden i norsk politikk er så lite opptatt av denne biokapitalismen.

Professoren i barnemedisin sier også at mange hopper bukk over problemstillingen om når fosteret er en person. Han har vært i debatter om det mot Kvinnefronten og andre kvinnesakskvinner.

– Kvinnen vet best, sier de ofte, men det er vanskelig å finne kriterier for når fosteret skal få personstatus. Er det etter 12, 18 eller 22 uker? Eller kanskje først ved termin, som noen nå ønsker skal bli den nye abortgrensen?

Uansett mener barnelegen at menneskeliv skal behandles med respekt, helt fra unnfangelsen. 

– Det må nedfelles i loven.

Sjikane

Thorvald Steen sier at det hender at folk som er på utesteder og blir fulle spør ham hvor mye hans rullestol har kostet og hvem som har betalt for den. Han har vært flere ganger i Danmark og merket seg til sin forskrekkelse at foreldre som har barn med Downs blir sjikanert. 

– Alle vet at man kan gjøre undersøkelser for å unngå å føde et barn med Downs. Når foreldrene avstår fra slike undersøkelser eller velger å føde uansett, ser en del på det som en belastning for samfunnet.

Steen påstår at foreldre med barn med Downs blir sjikanert i det åpne rom i Danmark. Det skjer også i Norge, sier han.

Steen vil ikke romantisere det å ha hans sykdom, men han mener at kvinnene likevel skal ha rett til et reelt valg.

– Man må ikke bli utsatt for konstant mas om å velge abort.

Forfatteren vet om familier, helt normale familier, der barn med Downs har vært det viktigste samlingspunktet i familien fordi de sprer glede og begeistring, og ser verden på en annen måte, til tross for kromosomfeil. 

– Men er ikke det nettopp en ganske romantiserende fortelling om mennesker med Downs? Man har jo også drittsekker med Downs?

– Og drittsekker med min sykdom, ikke minst! 

Substansen ved å være et menneske

Steen understreker at det skal være et reelt valg for kvinnen, abort eller ikke abort. Barn med en åpenbar og tydelig skavank er en tilleggsbelastning. 

– Jeg ser ikke ned på kvinner eller dømmer kvinner som velger abort. Men jeg er opptatt av reell selvbestemmelse.

Steen sier at et land som Norge burde gjøre mer for at det skal være mulig for kvinner å få barn med særskilte egenskaper. Det handler for eksempel om skoler, ressurser og tilrettelegging.

En gang ble Thorvald Steen intervjuet av NRK Ekko. Journalisten spurte hans lille sønn om han ville blitt glad om pappa fikk en sprøyte som gjorde ham helt frisk.

– Sønnen min så på intervjueren og sa: «Hva er det du spør om? Da ville han jo ikke vært faren min.»

Forfatteren sier at han helt klart respekterer de som ville tatt den sprøyten, men sykdommen er blitt hans identitet. Derfor ville han ikke tatt sprøyten. 

– Man kan aldri renske mennesker for alle sykdommer og smerte. De er en del av livet. Det er noe av substansen ved å være et menneske.